丈夫患渐冻症，妻子不离不弃，员工一年未取工资仍坚守岗位

丈夫患渐冻症，妻子不离不弃，员工一年未取工资仍坚守岗位

“我不是植物人
，只是身体渐渐不能动了;我有话要说
，只是说不出来;我很想吃东西但是不能吞咽;我很想抓痒
，但是手不能动;我很想站立
，但是脚站不起来;我头脑清醒
，但只有两眼会动
，请帮我尊严地活着
，安宁地死去。”这是台湾作家沈慧心写的关于渐冻症的一首诗。

对于渐冻症
，我们也许很陌生
，甚至对一些医务人员来说都很陌生。但这厄运就降临在家住昆明北市区今年37岁的刘福平身上。2010年刘福平发现身体异常
，直到2012年确诊。期间一家人没有停止治疗
，特别是妻子辛女士
，从没放弃过希望。无论多难多苦都始终坚持下来。“我不能放弃。”辛女士昨天坚定地对记者说。

医生 只能尽最大努力维持生命

渐冻症
，记者带着这个陌生的概念来到刘福平治疗所在的省红会医院了解到
，渐冻症是世界五大重病之一
，又名肌萎缩侧索硬化症。目前没有可以治愈的方法。

急诊内科主任刘子梦告诉记者：“刘福平状况不稳定
，随时可能出现危险
，我们医院甚至国际上都没有治疗此病的方法。现在我们能做的就是控制病人身体内部感染
，像肺部感染、呼吸道感染
，再给病人提供适当营养
，尽我们最大努力
，让病人能再坚持一段时间。”

护士长张女士说：“辛大姐的坚持我们也看见了
，也很佩服她
，有时候也会跟辛大姐聊聊天
，开导开导她
，但是这种病也没办法
，只希望不要把整个家都拖垮。”

妻子 “我还要撑起这个家”

刘福平家有70多岁的老母亲
，10岁的女儿和4岁的儿子。一老两小加上其医疗费
，所有的重担全压在辛女士一个人身上
，但她从没放弃希望。辛女士说：“他垮了
，我不能再垮了
，我还要撑起这个家。”

两年前
，刘福平病情加重
，四处求医
，没有更多时间照顾孩子
，孩子还小
，就将远在山东的母亲接到昆明来照看孩子。辛女士说
，女儿现在10岁
，读五年级
，学习成绩特别好。辛女士跟记者说：“原来女儿的成绩就保持在中上水平
，他爸爸病这几年
，进步特别快
，老师都向我夸她。也特别懂事
，会帮着做做家务。有些事情她也懂
，她爸爸做手术那天
，她就一直在哭。儿子现在什么都不懂
，他爸做手术时就在那吃他的棒棒糖。4岁都还没上幼儿园
，想着主要的心思先投在他爸爸这边。”

员工 一年没拿工资仍在坚守

2008年
，刘福平在北市区开了一家电脑店
，是店里主要技术人员。2010年刘先生病倒后
，小店的生意一落千丈
，只能勉强维持。拖欠了员工一年的工资
，但店里5个员工还是坚守岗位
，留下来支撑着店铺。

辛女士跟记者说：“这些年
，一直想着给老公治病
，我都欠了他们一年工资了。他们也没管我要
，还在店里好好工作。还轮流着来医院帮忙守夜。真是太感谢这些兄弟们了。”在医院
，记者恰好遇到来看望刘福平的小王
，小王说：“我原来在电脑店当过学徒
，因为结婚就回家了。前天听说师傅现在的状况后便带着妻子女儿赶来探望。”

谈到刘福平夫妻的为人
，小王和妻子都赞不绝口
，小王的妻子告诉记者：“他们就像对待亲兄妹一样对待我们
，有什么困难都会帮助我们
，现在他们有困难了
，我家里虽然不富裕
，但会尽我的努力去帮助辛姐一家。” 随后记者还采访了店里的员工小岳
，小岳跟记者说：“刚来昆明时
，我什么都不懂
，找到了现在这份工作
，师傅一家就像对亲弟弟一样对我
，不收我的伙食钱
，有时候还给我们买东西。现在师傅被病魔折磨
，我什么也做不了
，我能做的就是把店经营好
，能为他们减轻点负担吧。店里的兄弟们都是这么想的。”

征兆 无名指僵硬原是厄运降临

2010年10月份
，刘先生感到左手无名指有些僵硬
，揉了揉
，就觉得没事了。过了一个多月
，整个手掌到手腕部分都有些僵硬
，刘先生按照老办法
，揉了揉
，也没太在意。可又过了一段时间
，整个左臂都出现僵硬
，没有力气
，连拿碗都有些吃力。这才引起了刘先生重视。在妻子辛女士陪同下到医院检查
，发现左臂肌肉萎缩严重
，具体病因没有确诊
，虽一直在做相关的辅助治疗
，但效果不佳
，且病情越来越严重
，全身开始抽筋。辛女士跟记者说：“自从生病后
，他上五楼都觉得特别费劲。身体的力气一点点被抽空了。”( /? )

无奈 把病历投到网络国际诊所

为确定刘先生具体病因
，两人几乎跑遍了昆明所有医院。钱也花了不少
，但还是没能查出病因。几乎绝望的辛女士抱着试一试的态度
，将刘先生所有检查化验的结果投到网上的国际诊所
，医生在网上为刘先生会诊。其中新加坡的一位医生推测刘先生得的是渐冻症(肌萎缩侧索硬化症)。辛女士说：“当时我不太相信
，这个病连听都没听过
，怎么可能会降临到我老公身上。但这是唯一的希望
，我通过朋友、上网各处打听治疗机构。”在亲人劝说下
，夫妻两人到打听好的北京北医三院神经内科就医。

崩溃 排15小时专家号等来噩耗

隐藏在刘福平体内的病魔让医生和家人束手无策
，加之他的身体每况愈下
，揪出病因已变得刻不容缓。2012年4月底
，经多方打听下
，夫妻两人到北京北医三院神经内科
，为排专家号
，辛女士从下午4点一直排到第二天早上7点。辛女士告诉记者：“排队期间
，每隔上一段时间
，保安都要来点名
，超过3次人不在
，就开始刷号
，前面等的时间就白费了
，那段时间
，我连上厕所都不敢去
，生怕排不上。”

功夫不负有心人
，排上号后
，经过一番检查
，结果出来了。但结果犹如晴天霹雳打在辛女士一家人身上。刘先生确诊为渐冻症。北医三院院长樊东升告诉辛女士：“要接受这个现实
，这种病属于世界五大重病之一
，目前医学上没有特别有效的治疗方法。”辛女士告诉记者：“医生建议我可以开始着手准备轮椅、呼吸机等东西。如果家庭条件允许
，可以服用一种叫力如呔的进口药
，但也只能起到减缓的作用
，每年需花费五六万元。”苦于经济原因
，夫妻两人只好辗转回到昆明。谈到这时
，辛女士声泪俱下：“他当时还能走
，医生就让我准备轮椅、呼吸机
，到底是有多严重
，我想都不敢想。”

守护 “我连上厕所都是小跑”

回到昆明
，辛女士一直没放弃对丈夫的治疗
，中医、西医只要听说有希望就去。一次
，辛女士听朋友说
，德宏有个老中医
，医术高明
，就马上收拾东西
，带着刘先生到德宏医治了两个多月。辛女士跟记者说：“当时他腿已使不上力
，只能搀着走。我对他说了一句话‘要是治好了
，我们以后可以常出去旅游
，要是治不好
，这就是我们最后一次出远门了。’治了这么长时间
，我多希望去德宏那次能出现奇迹。”

刘先生情况不稳定
，随时都可能出现紧急状况。出现状况必须马上叫医生。所以辛女士除了缴费拿药
，基本上都不离开丈夫。辛女士说：“我现在是不敢也不想离开他半步
，连去上厕所
，我都是跑着去的。我怕就在我离开的这几分钟时间出个什么意外
，这会是我永久的遗憾。”从刘先生7月17日入院至今的40多天里
，辛女士就离开医院过一个下午
，去帮10岁的女儿开家长会
，连每天的饭都是有人帮忙送过来。

愿望 “让丈夫有尊严地活着”

辛女士决定在照顾家人的同时
，把丈夫刘福平辛苦经营的事业继承下去
，既可以续上丈夫的治病钱
，又可以不让家里断粮。自食其力撑起这个家。辛女士说：“要让爱人看到是他还在养活这个家
，疾病并没有把他变成无用的人
，要让他有尊严地活着。”辛女士告诉记者
，她有两个愿望
，一是希望爱人的病出现奇迹
，二是希望店能继续经营下去。

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